Wir haben uns dieser Marktstrategie schnell entzogen und sie kritisiert. Trotzdem wurden wir von Pharmafirmen regelmäßig angesprochen, unsere Meinung zu einzelnen Projekten zu äußern. Fast alle waren stets bereit, unsere sachlichen Fragen zu beantworten. Das ist wesentlich dem Psoriasis-Netz und den dort Aktiven zu verdanken. Weil unser Selbsthilfe-Onlineportal lange gegen die Internetauftritte der Pharma-Konkurrenz bestehen konnte, wurde auch die PSOAG schließlich als Psoriasis-Selbsthilfe-Verband respektiert. Psoriasis netzwerk südwest. Dazu hat möglicherweise auch beigetragen, dass wir im Psoriasis Forum Berlin sehr aktiv waren. Das fiel auf in einer Stadt, in der es viel Psoriasis-Forschung gibt. So haben uns Berliner Hautärztinnen und Hautärzte fast 28 Jahre lang bei unseren monatlichen Vorträgen unterstützt, Firmen großzügig Pflegeprodukte für unsere Informationsstände zur Verfügung gestellt. Übernommen haben wir uns mit den Psoriasis-Kids. Dieses an sich wichtige Projekt war mein "Baby", in das ich viel Zeit investiert hatte.
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Andersdenkende und Kritiker wurden bevormundet, abgekanzelt, für inkompetent erklärt und sogar juristisch bekämpft. Das passte nicht zur basisdemokratischen Ausrichtung der Selbsthilfe jener Zeit. Das Mobbing ging jahrelang so weiter, selbst als wir "Abtrünnigen" längst in der Psoriasis-Szene etabliert waren. Erst ab 2017 besserte sich allmählich unser Verhältnis zum Deutschen Psoriasis Bund. Psoriasis netzwerk südwest foundation. Das ist hauptsächlich dem heutigen Geschäftsführer des DPB, Marius Grosser, zu verdanken. Seitdem wir gemeinsam eine Umfrage starteten, gehen wir offen und respektvoll miteinander um. Wir werden im Namen des Psoriasis-Netz diese positiven Kontakte weiterhin pflegen. Sachliche Distanz statt Teil einer Marktstrategie
Seit Einführung der Biologika haben Pharmafirmen weltweit alles unternommen, um Psoriasis-Verbände dazu zu bringen, als Lobbyisten für diese neuen Wirkstoffe aufzutreten. Es floss sehr viel Geld in diese Patientenorganisationen. Mit aufwendigen Kampagnen wurde außerdem versucht, Patienten direkt anzusprechen.
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Es war eine gutgemachte Internetseite – das finden wir noch immer. Aber es gab kaum Reaktionen von Eltern, Großeltern oder Jugendlichen. Ich hatte gehofft, daraus aktive Mitstreiter zu finden. Schweren Herzens haben wir die Seite abgeschaltet und die bis dahin entstandenen Beiträge hier im Psoriasis-Netz untergebracht. Südwest : PsoNet – Regionale Psoriasisnetze in Deutschland. Betroffene tauschen sich heute anders aus
Es gibt mehrere Gründe, weshalb sich letztlich auch die PSOAG als "Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte" nicht halten konnte. Vor uns haben sich schon 2013 der Dachverband Psoriasis & Haut und 2019 die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst. Die Psoriasis-Selbsthilfegruppen sind fast überall in Deutschland überaltert. Gesamtgesellschaftlich engagieren sich immer weniger Menschen in Vereinen, Parteien oder Gewerkschaften. Stattdessen informieren und tauschen sich Betroffene heutzutage in Sozialen Netzwerken, bei Videokonferenzen oder auf Messenger-Diensten aus. Speziell zum Thema "Schuppenflechte" informieren außerdem die Pharmafirmen die Betroffenen direkt, ohne Umweg über die Ärzteschaft oder die Patientenorganisationen.
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Konsequent lehnte die PSOAG es ab, sich von Pharmafirmen finanzieren zu lassen oder sich an deren Patienten-Kampagnen zu beteiligen. Das wird auch das Psoriasis-Netz weiterhin so halten. Ein paar persönliche Worte
Wie viele andere Selbsthilfe-Initiativen auch, wurde die PSOAG von einigen wenigen "Machern" getragen. Das waren die beiden Vorsitzenden, Claudia Liebram (Psoriasis-Netz) und ich, Rolf Blaga (Psoriasis Forum Berlin). Unser Engagement basierte darauf, dass Aktive "vor Ort" unermüdlich die Fahne der Psoriasis-Selbsthilfe hochgehalten haben. Ärzte : PsoNet – Regionale Psoriasisnetze in Deutschland. Die PSOAG wurde 1998 gegründet, weil es einen jahrelangen Machtkampf im Deutschen Psoriasis Bund ( DPB) gab. Davor waren schon die Macher der DPB -Vereinszeitschrift "PSO Magazin" ausgetreten und hatten 1991 eine eigene Patientenzeitschrift herausgegeben: "PSO aktuell". 2003 verließen noch einmal knapp 20 Regionalgruppen den DPB und gründeten den Verein Pso & Haut. Grund war vor allem, dass der damalige Geschäftsführer die Macht im DPB an sich gerissen hatte.
Das angebliche "Ekzem" wurde wohlbehütet, damit lange daran verdient werden kann. Behandelt wurde mit Kortison, Harnstoffsalbe, Teersalbe und vielem mehr, geholfen hatte allerdings nichts. Irgendwann war es mir dann egal und ich beachtete das Ekzem an den Händen nicht mehr -daraufhin besserte sich dann der Zustand bis zur fast vollständigen Heilung. Im Nachhinein glaube ich, dass dies schon der erste PSO-Schub war. Die aktuelle Entwicklung begann vor etwa einem Jahr. Diese begann eigentlich mit einer Meniskus Arthroskopie am rechten Knie im Mai 2011. Nach der OP war ich unzufrieden weil ich mich nicht mehr so gut bewegen konnte. Wandern und walken waren nicht mehr möglich. Psoriasis netzwerk südwest photos. Zudem war ich im Beruf nicht mehr so leistungsfähig, ich wurde zunehmend depressiv. Im Herbst letzten Jahres hatte ich dann schon eine kleine rote Stelle am rechten Oberarm, die erhaben war, gerötet und leicht schuppte. (Durchmesser etwa 2-3mm). Noch dachte ich mir nichts dabei. Einen Monat später bildetet sich auf dem Rücken ein Fleck, etwa so groß wie eine 1-Euro-Münze.