Haarzell-Leukämie - Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige
Ausgabe: 3. Auflage
Autor: Prof. Dr. med. Bernhard Wörmann
Seiten: 31
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Anmerkungen:
Es können bis zu 5 Broschüren bestellt werden. Rezension:
In dieser neu konzipierten Broschüre wird die Haarzell-Leukämie ausführlich beschrieben, unterteilt nach der klassischen Form und der Haarzell-Leukämie-Variante. Neben allgemeinen Informationen zum Krankheitsbild werden typische Symptome, diagnostische Maßnahmen und insbesondere die verschiedenen Therapieansätze dargestellt. Im allgemeinen Teil geht es um Unterstützungsmöglichkeiten, Vermeidung von Komplikationen durch Infektionen und darum, welche Fachärzte für dieses sehr seltene Krankheitsbild zuständig sind. Universitätsklinikum Heidelberg: Haarzellleukämie (HCL). Adresse für Bestellungen:
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
0228 33 88 9 200
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Von den 26 Teilnehmern, die vollständige Remissionen aufwiesen, hatten 22 (85%) im Median 34 Monate nach Beendigung der Behandlung keinen Rückfall. Die vier Teilnehmer, deren Krebs zurückgekehrt war, hatten am Ende der Behandlung eine Resterkrankung. Und alle 17 Patienten, die am Ende der Behandlung keine minimale Resterkrankung aufwiesen, waren im Median 28 Monate nach Ende der Behandlung immer noch krebsfrei. Menschen, die zuvor nicht Vemurafenib oder Dabrafenib (Tafinlar), ein anderes Medikament, das mutierte BRAF-Proteine blockiert, eingenommen hatten, schienen länger krebsfrei zu leben als diejenigen, die eines dieser Medikamente eingenommen hatten. Haarzell leukämie erfahrungsberichte dna. Diese Analyse war jedoch ursprünglich nicht im Rahmen der Studie geplant, sodass der Zusammenhang nicht ganz klar ist. Weder Vemurafenib noch Rituximab sind von der Food and Drug Administration (FDA) zur Behandlung der Haarzell-Leukämie zugelassen. Es ist schwierig, genügend Patienten für die klinischen Phase-3-Studien zu bekommen, die oft für eine behördliche Zulassung erforderlich sind, da dieser Krebs relativ selten ist, erklärte Dr. Tiacci.
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Haarzell-Leukämie
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Hallo Barbara,
herzlichen Dank für den Vorschlag, über den wir uns sehr freuen. Ich habe den Link zu Ihrem Selbsthilfeverein für Haarzell-Leukämie sehr gerne in unsere Internet-Links aufgenommen und den Termin - wenn auch sehr kurzfristig - in unseren Terminkalender übernommen. Links und Termine kann man übrigens direkt auch auf unserer Seite eintragen, z. B. mit der Funktion Internet-Links vorschlagen und Veranstaltung vorschlagenHaarzell leukämie erfahrungsberichte parship. -- BBCode End -->. In der Tat ist das Thema Haarzell-Leukämie bisher auf unserer Seite nicht abgedeckt. Dies liegt in erster Linie daran, dass - obwohl Leukämie-Online seit über einem Jahr online ist - bisher kein Kontakt zu Betroffenen von Haarzell-Leukämie entstanden ist und Informationen über die Krankheit und Behandlungsoptionen im Web bisher recht selten sind.
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vom 27. Mai 2010 - 30. Mai 2010 in Goslar
Freitag, 2010
Wie in jedem Jahr treffen sich die schon angereisten Teilnehmer der Tagung am Freitag zum Kennenlernen und zu einem ersten Erfahrungsaustausch. Dabei versammelten sich alle zu einer Stadtführung durch das sehenswerte Goslar und anschließend im "Brauhaus" wurden bei Kaffee und Kuchen Informationen und Erlebnisse ausgetauscht. Samstag, 29. Mai 2010
Wie in jedem Jahr wurde nach der Registrierung der Teilnehmer unsere jährliche Mitgliederversammlung durchgeführt. Frau Eble trug Ihren letzten Vorstandsbericht vor, da Sie aus gesundheitlichen Gründen für das Amt nicht mehr zur Verfügung stehen kann. Nach dem üblichen Verlauf der Mitgliederversammlung und der Wahl des neuen Vorstands begann unsere Tagung mit den Erfahrungsberichten der Patienten. Bei Haarzell-Leukämie führt eine Medikamentenkombination zu lang anhaltenden Remissionen • Immuntherapie bei Krebserkrankungen. Die Runde der Angehörigen traf sich wie in jedem Jahr in einem separaten Raum zum Informationsaustausch. Gegen 16 Uhr begann Herr Prof. Dr. Rummel seinen Vortrag über die laufenden Studien mit LITAK und beantwortet die Fragen der Teilnehmer.
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Nachdem uns Prof. Wörmann die neuesten Forschungsergebnisse zur HZL vorgestellt hatte, beantwortet er die Fragen der Teilnehmer. Nach einer Pause wurde die Tagung mit den Erfahrungsberichten der Patienten fortgesetzt. Die Angehörigen trafen sich wie in jedem Jahr in einem separaten Raum zum Informationsaustausch. In den Pausen zwischen den einzelnen Veranstaltungen fand ein reger Erfahrungsaustausch statt, der dann beim gemeinsamen Abendessen im "Niedersächsischen Hof" vertieft wurde. Sonntag, 29. Mai 2011
Am Sonntag nutzte unser Gast Ralf Rambach (Vorsitzender der Deutschen Leukämie -und Lymphom - Hilfe) die Gelegenheit und bot uns einen interessanten Kurzvortrag mit dem Thema "Experte in eigener Sache". Danach äußerte sich Frau Dipl. -Psych. Haarzell-Leukämie • Arznei-News. Astrid Becker-Woitag zum Thema " Psychoonkologie - eine Einordnung " und beantwortete im Anschluss die Fragen der Anwesenden. Wir konnten Frau Astrid Becker-Woitag als Ansprechpartnerin und Beraterin gewinnen. Um ca. 12 Uhr endete die Veranstaltung und die Teilnehmer der 19.
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Aber diese Behandlungen führen entweder nicht zu lang anhaltenden Remissionen oder bergen das Risiko erheblicher Nebenwirkungen. An der neuen Studie nahmen 30 Personen mit Haarzell-Leukämie teil, die nach einer früheren Behandlung zurückgekehrt waren oder nicht darauf ansprachen. Bei der großen Mehrheit der Teilnehmer führte die Behandlung mit Vemurafenib plus Rituximab zu einer Remission, die bei vielen im Median etwa 3 Jahre anhielt. Die Kombinationsbehandlung schien auch sehr sicher zu sein und verursachte meist leichte Nebenwirkungen, die von selbst verschwanden. Die Ergebnisse der Studie, die von einem Forscherteam in Italien geleitet wurde, wurden am 13. Mai im New England Journal of Medicine veröffentlicht. Diese Studie sei ein "Prinzipbeweis", dass das Hinzufügen von Rituximab zu einer anderen Therapie für Haarzell-Leukämie die Behandlung oft effektiver mache, sagte Robert Kreitman, MD, vom Zentrum für Krebsforschung des NCI, der nicht an der Studie beteiligt war. Haarzell leukämie erfahrungsberichte meine e stories. Dr. Kreitman hat diesen Trend in seinen eigenen Studien mit Patienten mit Haarzell-Leukämie beobachtet, darunter eine laufende klinische Studie mit Rituximab in Kombination mit Moxetumomab Pasudotox-tdfk (Lumoxiti) (siehe Kasten).
Das italienische Forschungsteam plant eine Folgestudie, in der Vemurafenib plus Rituximab mit einer Chemotherapie für Menschen verglichen werden, bei denen neu eine Haarzell-Leukämie diagnostiziert wurde, sagte der leitende Forscher Enrico Tiacci, MD, von der Universität und dem Krankenhaus von Perugia, Italien. Forscher untersuchen auch ähnliche Medikamentenkombinationen zur Behandlung von Haarzell-Leukämie, bemerkte Dr. Kreitman. In einer laufenden klinischen Studie wird beispielsweise Vemurafenib plus Obinutuzumab (Gazyva) getestet, ein Medikament, das ähnlich wie Rituximab wirkt. Targeting auf BRAF- und CD20-Proteine
Vor etwa einem Jahrzehnt begannen Dr. Tiacci und seine Kollegen, die genetischen Grundlagen der Haarzell-Leukämie zu erforschen. Sie fanden heraus, dass fast alle Menschen mit Haarzell-Leukämie eine mutierte Form des BRAF-Proteins in ihren Krebszellen haben. Das mutierte Protein sendet Signale aus, die das Wachstum der Krebszellen beschleunigen, fanden sie. Dieser Befund führte zu Studien zu Vemurafenib, das die Aktivität von mutiertem BRAF blockiert, als potenzielle Behandlung von Haarzell-Leukämie.
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