Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel! ), die Zimmer sind groß und geräumig. Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Leben mit msa video. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist.
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Eine charakteristische und früh im Krankheitsverlauf auftretende Störung ist die REM-Schlaf-Verhaltensstörung. Diese äußert sich in nächtlichen, zusammen mit Träumen auftretenden motorischen Aktionen, z. in Form tätlicher Angriffe auf den Bettpartner. Andere häufige Schlafstörungen bei MSA sind verstärktes Schnarchen und ein Schlaf-Apnoe-Syndrom. Weitere autonome Funktionsstörungen sind vermindertes Schwitzen, das sich in einer Hitzeintoleranz äußern kann, und eine verminderte Herzratenvariabilität. Wie verläuft die MSA? Das mittlere Erkrankungsalter der MSA beträgt etwa 55 Jahre. MSA verläuft unaufhaltsam progredient. Nach einer Latenz von 5 bis 6 Jahren werden MSA-Betroffene rollstuhlpflichtig. Die mittlere Überlebenszeit nach Krankheitsbeginn beträgt 9 Jahre. Was soll ich tun? – Leben mit MSA / Ein Blog. Die häufigste Todesursache ist eine Bronchopneumonie. Wie wird die Diagnose MSA gestellt? Da es keine genetischen oder biochemischen Marker der MSA gibt, lässt sich klinisch nur eine mögliche oder wahrscheinliche Diagnose stellen, während für eine definitive Diagnose eine Autopsie und neuropathologische Untersuchung erforderlich sind.
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Was ist daran schwer sich hinsetzen und schreiben? Ich habe schon dazu Gedanken gemacht, was wenn wir das alles nicht mehr stemmen können? Den Blog, die Facebook-Gruppe, Stammtisch und WhatzApp-Gruppe. Wir müssten es an jemanden der fitter ist übergeben bevor es zu spät ist. So langsam wird alles wie in Slow Motion und es fällt alles schwer. Als wäre mein Körper überall mit tonnenschweren Betonklötzen behangen. Ich vergleiche, wie ich war, als wir angefangen haben diesen Blog zu schreiben, es ist ein riesiger Downgrade. Damals bin ich jeden Tag mit Nordic Walking Stöcken für eine Stunde in den Wald gegangen. Auto gefahren. Und Rasen gemäht. Zwar damals schon mühsam. Aber mein Bett zu machen ist jetzt so mühselig. Leben mit msa des. Ich habe damals mit dem Zug von München nach Konstanz in die Reha gefahren und bin nach Kanada geflogen. Ich habe zwar damals schon auf allen vieren in den Zug gekrabbelt und der Flug nach Kanada war eine riesen Herausforderung. Das war zwei-drei Jahre her. Jetzt überlege ich gut ob ich von Wohnzimmer in die Küche gehe.
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Erst 2008 wurde erstmals geäußert, dass ich wohl an einer Multisystematrophie leide", berichtet Thomas. "Bei jeder meiner Diagnosen war ich froh, dass meine Krankheit einen Namen hat und dachte, dass man es dann ja auch behandeln kann. Und dann habe ich erfahren, was da mit der MSA auf mich zukommt. Es ist nicht einfach, damit klarzukommen. Immerhin bin ich erst 51. Ich hoffe, dass ich zu den Wenigen gehöre, die 20 Jahre mit dieser Krankheit leben dürfen. Ich habe Angst vor meiner Krankheit… vor diesen schleichenden Funktionsverlusten… vor einem Rollstuhl… vor dem Mobilitätsverlust… vor der Einsamkeit. Aber man wird insgesamt bescheidener und auch aufmerksamer auf das Leben. " Thomas hat mittlerweile eine ganze Reihe von Symptomen. Leben mit Multipler Systematrophie | Orpha Selbsthilfe. Es kribbelt in seinen Armen und Beinen und mitunter hat er urplötzlich gar kein Gefühl in den Beinen und schlägt dann lang hin. Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen machen ihm das Leben schwer, ebenso seine zunehmende Kurzatmigkeit und die häufigen Toilettengänge, weil er seine Blase immer weniger unter Kontrolle hat.
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Ein Beitrag von Birgit Barth
Kiel – Multiple Systematrophie (MSA, auch Multisystematrophie genannt) ist eine neurodegenerative Erkrankung, von der nur 4, 4 von 100. 000 Einwohnern in Deutschland betroffen sind. Die Erkrankung beginnt oft schleichend nach dem 40. Lebensjahr, schreitet dann aber rasch fort und führt meist schon nach drei bis fünf Jahren zum Verlust der Gehfähigkeit und mitunter bereits in den folgenden fünf Jahren zum Tod. Multisystematrophie Symptome & Beschwerden - MSA leben. Das Erscheinungsbild kann dabei zunächst so unterschiedlich sein, dass die Krankheit insbesondere anfangs von Ärzten nur schwer erkannt werden kann. So auch bei Thomas B. )* aus Bautzen, der sich nach sechs Jahren mit MSA glücklich schätzt, immer noch am Stock gehen zu können. "2003 begann es bei mir", erinnert sich Thomas im Gespräch mit der Orpha Selbsthilfe, "Aus heiterem Himmel fing ich an, ganz steif wie ein Roboter zu laufen. Der Arzt diagnostizierte damals eine Polyneuropathie. Bis 2005 kamen weitere Symptome hinzu, so dass nach erneuten Untersuchungen die Diagnose Cerebellarataxie ausgesprochen wurde.
Aber immerhin wurde Thomas jetzt die EU-Rente bewilligt. Sie ist so klein, dass sie ihm nicht einmal das Überleben sichert. Trotz Allem strahlt Thomas Hoffnung und Lebensmut aus. Er arrangiert sich mit seinem Leben. Nur Eines fehlt ihm immer mehr: Kontakte zu anderen Betroffenen, mit denen er sich mal austauschen könnte, so lange ihm das noch möglich ist…. "Vielleicht meldet sich ja nach diesem Gespräch jemand über Ihre Seite bei mir", hofft Thomas. Menschen mit seltenen Krankheiten haben es oft sehr schwer, mit ihren Leiden anerkannt zu werden. So passiert es derzeit auch Thomas. Leben mit magenbypass. "Um Alles muss ich kämpfen", berichtet er, "ständig Widersprüche einlegen… Ich bin es so leid. " Nur ganz selten gibt es echte Lichtblicke in Thomas Leben, für die er unendlich dankbar ist. "Erwähnen Sie bitte die Abteilung 'Wohnen und Soziale Dienste' hier in Bautzen lobend", bittet er. "Die wollen mir beim Umzug helfen und mir sogar die Gardinenstangen anbringen. ")*Name durch die Redaktion geändert
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Hintergrundinformationen für die Presse
Die Orpha Selbsthilfe () ist eine Selbsthilfe-Initiative für und von Menschen mit seltenen Krankheiten, deren Angehörige und Interessierte.