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Thema: MDS - wer hat Erfahrungen? (Gelesen 9645 mal)
0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema. Liebe alle, bei meiner Mutter (63) wurde vor ca. 8 Wochen MDS diagnostiziert. Eine Knochenmarkskrankheit, die verhindert, das der Körper genug rote Blutkörperchen bildet. Meine Mutter leidet bereits an einer Anämie, der Hämoglobinwert ist vermindert und lag im Juni bei 9, 1 - unter 9 müsse man Blut geben sagte die Ärztin. Meine Mutter bekam EPO - eine Art Blutdoping, das die Bildung von roten Blutkörperchen fördert. Erstaunlicherweise ging der Wert auf über 10 wieder hoch. Ich habe die Befunde der Knochenstanze und Magenspiegelung mal für alle Fachleute angehängt sowie die Blutwerte aus April. Wer kann hier ein wenig Aufklärung betreiben bzw. Kontaktadressen von Fachärzten nennen (Raum München bevorzugt, aber letztlich egal wo), wer kann evtl. Leukämie mds erfahrungsberichte virilup. Erfahrungen mit mir teilen? Vielen dank und viele Grüße Bernhard
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« Letzte Änderung: 16. Juli 2009, 14:10:53 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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Hallo allerseits! Ich hatte heute meinen Termin in der Uni-Klinik Düsseldorf (MDS-Forschungszentrum). Der Arzt (Prof. G., der auf MDS spezialisiert ist), dem ich die Befunde der Uni-Klinik Essen bereits vorab zugefaxt hatte, sagte, dass für ihn das Ganze nicht auf MDS hindeutet!!! Er war sehr erstaunt darüber, wie schnell die Hämatologische Ambulanz der Uni-Klinik Essen von einer Stammzellentransplantation sprach und sich schon auf Spender-Suche begeben hat, und das in Anbetracht der Tatsache, dass sich die Klinik Essen mit ihrer Diagnose auf sehr dünnem Eis bewegt!!!! Infoblätter: Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe. Prof. G. aus Düsseldorf führte genau die drei Möglichkeiten für meine schlechten Blutwerte auf, die ich schon vor einigen Monaten im Internet erforscht habe, aber mit denen ich bei meiner hiesigen Hämatologin und in der Essener Klinik bisher auf taube Ohren gestoßen bin!!!! Ich kann das jetzt nicht in Fachausdrücken wieder geben - aber eine Möglichkeit ist, dass mein Immunsystem verrückt spielt (Ursachen zu finden sind sehr schwer).
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Es ist bewundernswert, wie du deine Krankheit meisterst! Ich bin wie du eine Kämpfer-Natur! Trotzdem ist es am Anfang grade schwierig, das alles zu verarbeiten! Wenn ich unterwegs und/oder abgelenkt bin, geht es mir eigentlich gut - aber wenn ich dann im Bett liege, überkommt mich dann - auch ein bißchen aufgrund von Selbstmitleid - doch öfter die große Heulerei! Dann setzte ich mich schnell vor den PC und forsche weiter und dann geht es mir wieder besser! Leukämie-Online Forum - So wie es aussieht - Fehldiagnose MDS!. Ich werde dir auf jeden Fall noch eine e-mail schreiben! Da können wir uns dann noch ein wenig spezifischer austauschen! Ja, ich bin dir sehr dankbar, dass du mich angeschrieben hast! Es ist doch schon schwer, Menschen mit der gleichen Leidensgeschichte zu finden! Und es ist doch so wichtig, dass man sich gegnseitig unterstützt, aufbaut und Infos austauscht! Das tut gut
Lieber Waldi und liebe Lydia
- auch ich wünsche euch von ganzem Herzem alles Gut und hoffe, das wir alle den Kampf gegen diese furchbaren Krankheiten meistern!!! Liebe Grüße,
Locke73
[addsig]
Lydia hatte Bedenken, dass du zu harte Worte gewählt hast - die Bedenken sind unbegründete! Es ist so wie du es schreibst - man muss kapieren, dass man eine schwere Krankheit hat - und das zu begreifen ist schwierig, solange man sich eigentlich noch nicht richtig krank fühlt! Es wäre wirklich fatal, sich der Sache nicht zu stellen und alles zu verdrängen - man spielt u. U. mit seinem Leben.
Zitat:
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Allerdings muss bei vielen Betroffenen auch erst einmal die Einsicht für die Notwendigkeit einer solchen Therapie wachsen. Genau das wollte ich mit meinem Beitrag erreichen. Ich wollte nicht entmutigen, sondern aufrütteln! |
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Genau das hast du getan! Wenn man sich wie gesagt noch gesund fühlt und dann was von Chemotherapie und SCT hört, denkt man, man wäre im falschen Film oder der Arzt verwechselt da irgendwas und will einen unnötig therapieren.